Хлопчик із Буковини отримав укол від СМА за страховкою у Німеччині

Півторарічному мешканцю Чернівецької області Владиславу Камінному зробили укол від спінальної м’язової атрофії, вартістю понад два мільйони доларів. Родина хлопчика виїхала в Німеччину після початку повномасштабного вторгнення, там ін’єкцію Zolgensma зробили безкоштовно – за медичною страховкою.

Як у коментарі «Суспільному» розповіла мама Владислава Вікторія Камінна, сім’я дізналася про діагноз хлопчика, коли йому було дев’ять місяців. Кошти на лікування збирали разом з волонтерами: влаштовували благодійні ярмарки, інші активності. Після початку повномасштабної війни Росії з Україною, темпи збору грошей на лікування півторарічного Владислава суттєво зменшилися: більшість волонтерів, які допомагали сім’ї, почали збирати гроші на армію.

Владислав Камінний із сім’єю після введення уколу. Фото: Instagram/help_vladyslav_sma

«У перші дні російського вторгнення Владислав з мамою був у Польщі на лікуванні. Потім сім’я дізналась, що в Німеччині можна отримати ліки безплатно, тому вирішила їхати туди. У Німеччині сім’я зареєструвалась як біженці, після цього мали право на медичне страхування – так вдалось отримати укол», – повідомляє «Суспільне».

Нагадаємо, важкохворий Владислав Камінний родом із села Вашківці Чернівецької області. Про те, що дитина не здорова батьки зрозуміли ще на 6 місяці життя, адже хлопчик постійно втомлювався й у нього з’явився тремор рук. Однак підтвердили діагноз лікарі, коли йому було 9 місяців, тоді у нього діагностували складне генетичне захворювання – спінальну м’язову атрофію (СМА). Ця недуга ослаблює тіло дитини та забирає здатність тримати голівку, ходити, а далі – ковтати та дихати. Зараз Владислав Камінний із мамою перебуває у Німеччині на реабілітації.

Додамо, спінальна м’язова атрофія є спадковим захворюванням, під час якого відбувається порушення функції нервових клітин спинного мозку, що призводить до прогресивного розвитку м’язової слабкості і їхньої атрофії. СМА є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей віком до двох років.